Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας [Ε.Ο.ΘΑ.]:«Αδιαφορία ή έλλειψη κατανόησης;»

«Καλούμε την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας και τους βουλευτές της κυβέρνησης να στηρίξουν τη διόρθωση της διάταξης»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

Της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας [Ε.Ο.ΘΑ.] | Αδιαφορία ή έλλειψη κατανόησης;

Το ερώτημα αυτό απασχολεί τους μεταγγισιοεξαρτώμενους ασθενείς με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) της χώρας μας, καθώς το Υπουργείο Εργασίας δεν τους έχει συμπεριλάβει στις ρυθμίσεις του άρθρου 113 του νόμου «Διοικητική συνεργασία στον τομέα της φορολογίας – Ενσωμάτωση της Οδηγίας (ΕΕ) 2023/2226 του Συμβουλίου της 17ης Οκτωβρίου 2023 και της Οδηγίας (ΕΕ) 2025/872 του Συμβουλίου της 14ης Απριλίου 2025 για την τροποποίηση της Οδηγίας 2011/16/ΕΕ σχετικά με τη διοικητική συνεργασία στον τομέα της φορολογίας, συνταξιοδοτικές ρυθμίσεις και λοιπές διατάξεις».

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ζήτησε από την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας τη συμπερίληψη των ασθενών αυτών στις διατάξεις του ν. 612/1977 για σύνταξη γήρατος, καθώς πρόκειται για μια ομάδα ασθενών που παρακολουθείται συστηματικά στις Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου των νοσοκομείων και ακολουθεί πλήρως το θεραπευτικό πρωτόκολλο μεταγγίσεων, αποσιδήρωσης και εξειδικευμένων εξετάσεων.

Εξάλλου, μέχρι πρότινος οι ασθενείς αυτοί συνταξιοδοτούνταν κανονικά, πριν από την αλλαγή της γονιδιακής αποτύπωσης της νόσου. Ωστόσο, με το ισχύον πλαίσιο του ν. 612/1977, στην πράξη καλύπτεται μόνο η β-ομόζυγη μορφή Θαλασσαιμίας που είναι μεταγγισιοεξαρτώμενη και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος, ενώ εξαιρούνται άλλες μορφές μεταγγισιοεξαρτώμενης Θαλασσαιμίας με την ίδια κλινική βαρύτητα και θεραπευτική επιβάρυνση.

Η εξαίρεση αυτή δεν στηρίζεται σε σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα. Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) αναγνωρίζει για τη Θαλασσαιμία ως καθοριστικό κριτήριο τη μεταγγισιοεξάρτηση. Η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας έχει επιβεβαιώσει ότι η βαρύτητα της νόσου καθορίζεται από τις ανάγκες μετάγγισης και τις επιπλοκές, ενώ το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης – Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο» τεκμηριώνει την πλήρη κλινική και θεραπευτική ισοδυναμία όλων των μεταγγισιοεξαρτώμενων μορφών Θαλασσαιμίας.

Με βάση τα παραπάνω, τίθενται τα εξής ερωτήματα:

Γιατί η Υπουργός και η Υφυπουργός Εργασίας δεν συμπεριέλαβαν τους εν λόγω πάσχοντες στο άρθρο 113;
Γιατί δεν ελήφθη υπόψη η απόφαση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής του Υπουργείου για την ορθή αποτύπωση των παθήσεων που υπάγονται στο ν. 612/1977 και στο π.δ. 169/2007;
Είναι λογικό ασθενείς με την ίδια βαρύτητα νόσου, τα ίδια συμπτώματα και το ίδιο ποσοστό αναπηρίας να διαχωρίζονται ως προς την πρόσβαση στα κοινωνικά ευεργετήματα;
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας έχει τη διαβεβαίωση ότι κόμματα της αντιπολίτευσης θα καταθέσουν σχετική τροπολογία για τους μεταγγισιοεξαρτώμενους ασθενείς με Θαλασσαιμία στο άρθρο 113.

Καλούμε την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας και τους βουλευτές της κυβέρνησης να στηρίξουν τη διόρθωση της διάταξης.

Η ισότιμη πρόσβαση στην κοινωνική προστασία αποτελεί θεμελιώδη υποχρέωση της Πολιτείας.

Με εκτίμηση,

για το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

     Η Πρόεδρος                                                Ο Γεν. Γραμματέας                                  

  Μαρία Αγγελοπούλου                                       Βασίλειος Δήμος

 Photo:shutterstock